Президент Владимир Зеленский подписал инициированный им закон «О внесении изменений в приложение № 3 к Закону Украины «О Государственном бюджете Украины на 2021 год» относительно обеспечения расширенного неонатального скрининга в Украине» № 1563-IX, который парламент принял 17 июня текущего года.
На сегодняшний день в Украине существует потребность во внедрении программы расширенного скрининга новорожденных с целью выявления у детей врожденных или наследственных заболеваний, которые поддаются коррекции на ранних стадиях. Ведь запоздалая диагностика, в частности, спинальной мышечной амиотрофии (СМА) является главной причиной генетически обусловленной смертности младенцев.
Закон, который подписал Президент, увеличивает на 300 млн грн расходы для Министерства здравоохранения на развитие системы расширенного неонатального скрининга. Эти средства будут направлены на оснащение лабораторным оборудованием экспертного и двух региональных центров неонатального скрининга, что позволит осуществлять в Украине раннюю досимптомную диагностику новорожденных для предотвращения развития генетических заболеваний.
Инициируя этот документ, Глава государства отмечал, что первоочередной приоритет в вопросе защиты прав детей – это право на жизнь и здоровье. И Украина стремится защищать жизнь каждого маленького гражданина с первых минут после его рождения.
«Мы начинаем системную работу с орфанными заболеваниями в целом и СМА частности», – сказал Владимир Зеленский.
По словам Президента, запланировано создание шести современных центров неонатального скрининга, которые должны обеспечить обследование новорожденных из всех регионов Украины, и высокотехнологичного референс-центра для подтверждения диагноза с использованием широкого спектра современных лабораторно-диагностических технологий, а также мониторинга лечения.
Предполагается, что новорожденных в Украине будут сканировать на более чем 20 орфанных метаболических заболеваний.